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【日本QST病院重离子治疗案例二】骶骨肿瘤(脊索瘤)

发表时间:2020-04-15 09:42作者:辻井博彦


为了进一步让大家了解日本重离子治疗,我们特意整理了案例。案例中的访谈内容是根据曾接受过重离子治疗的若干名患者的真实情况整理而成的。


这些受访患者向大家讲述了针对自身疾病是如何找到重离子治疗方法的、在遇到重离子治疗之前曾经经历过怎样的不安挣扎和期望。此外还有,针对这些疾病还有哪些其他疗法最终做出接受重离子治疗决定的理由、和医师如何交流、家人的反应、治疗时的情况、治疗前后的症状、生活变化、治疗完成后的经历以及治疗产生的副作用等内容。
这些真实的访谈对于想要了解或是想要接受重离子治疗的人来说,应该会有较高的参考价值。
注:文中所述重粒子即为重离子。



案例2   O・Y女士(40~50岁)


治疗记录

   

病名: 骶骨肿瘤(脊索瘤)
2004年1月--被诊断为骶骨脊索瘤
         5~6月--第一次重粒子线治疗(骶骨)
2005年10月--第二次重粒子线治疗(左臀部)
         11月--第三次重粒子线治疗(右髂骨)
2008年9月--第四次重粒子线治疗(左髂骨)
2009年6月--垫片插入手术
2009年7~8月--第五次重粒子线治疗(骶骨)
2010年12月--第六次重粒子线治疗(骶骨左侧)
2011年10月--左大腿髋关节置换手术




O 带着病痛辗转多家医院后才终于知道了病名

——脊索瘤是一种什么样的病?

O女士:所谓脊索瘤,据说是我还在母亲胎内的时候,在形成背骨基础的脊髓的下方、“脊索”的残留组织所形成的肿瘤。容易发病的位置是在脊索的两端,即颅骨深处(颅底)的骨头上和骨盆后方的骶骨上。我的肿瘤是长在骶骨上的。由于生长缓慢,很多人是到中年之后才发病,带着这种病直接进入老年阶段的人也有。
——最开始是什么症状?

O女士:很早以前开始我就觉得腰不舒服。2003年9月左右,我坐在椅子上时感到骨头突出来碰到了椅面,当时以为是自己身体太僵硬了或者是因为屁股上没什么肉。结果没过多长时间,在走路途中突然感到剧痛,完全迈不开脚,几秒钟的时间里一直停在原地,然后又恢复了正常走路。这种情况反复了2~3次,我开始觉得不对劲,就去了当地的综合医院。

当时的诊断结果是“疑似神经痛”。医生告诉我没有必要拍核磁共振,只给我开了些维生素。但是疼痛完全没有缓解,于是我就每周去做2~3次康复治疗。康复治疗会做腿部牵引抬升等,当时疼得眼泪都快掉出来了,甚至整夜睡不着觉。仰卧也不行,俯卧也不行,左边侧躺、右边侧躺,怎么都不行,总之就是疼,疼得睡不着觉,整夜呻吟。不得已,只能整晚整晚地一直站着,看看电视看看书,实在困得不行了的时候才能睡几小时,一旦睁眼又疼的不行,那阵子几乎每天都是站着过日子。
——那时候相当疼吧。

O女士:听朋友的建议我还去看过妇科,什么都没检查出来。和公司上司说了这件事儿,上司说他认识一位非常好的针灸医生,但是那位医生因为名气很大,想要预约的话要排到很久以后。然后我就自己查到一家别的针灸院,让那里的院长给我看了一下。但是还是原因不明,于是让医生帮我写了去骨科的介绍信。

到了介绍的骨科挂了号,1周后做了核磁共振检查。结果马上出来了,骨科医生说“我介绍你去癌症中心”。我问医生“是癌症吗?”,医生回复说“需要进一步详细检查”。

在癌症中心取了组织,经过多种检查后,结果被诊断为骶骨脊索瘤,辗转了这么多医院,这才终于搞清楚了病名。
当时感觉好像无法接受这种事儿发生在自己身上,或者说感觉不太真实。自己除了生孩子以外就没住过院,这种病连病名都是头一回听说。想要查一下相关信息,结果找到的信息也非常有限。
○   发现转移,一共接受了6次重粒子线治疗

——请讲一下您在接受重粒子线治疗之前的经历。

O女士:癌症中心医院的医生向我做了说明,说治疗方法有外科手术和重粒子线。费用上,手术的话大约是100万,重粒子线治疗的话是314万(备注:日元)。光听金额,我想还是做手术吧,但是接着了解到,手术的话可能会有后遗症,有可能无法步行,或者可能要做人工肛门。重粒子线的话,能精准打击肿瘤,对身体造成的负担较小,基本不会给生活带来障碍。家人也帮忙查了很多资料,最终我选择了重粒子线治疗。
——想必您肯定也有不安和思想斗争吧。

O女士:当时甚至想过,说不定这回自己要死了,不知道为什么有一段时间竟然开始从客观视角审视自己。
第一次住院之前稍微有点儿时间,我就写了一张单子列了些要拿到医院的书,在住院期间也想了很多出院后要在自己家里做的事情,并且把这些想法都记录下来。出院之后,我开放了自家空间,请教插花的朋友来家里开设花艺课,这个花艺课现在还在继续,每个月1次。当初盖房子的时候就特意留出来了能让大家聚会的开放式空间,正好用上了。
当时,丈夫的姐姐帮我照顾我还在上小学三年级和五年级的两个孩子。特别感谢她能住到我家里来照看家人,因为是自己亲姐姐,我丈夫也不必太过介意,真是帮了我的大忙。
——实际做了重粒子线治疗,感觉怎么样?

O女士:最开始,因为肿瘤比较大,所以重粒子线的剂量也比较大,治疗结束后的疲劳感非常强。腰上跟坠了铅似的,特别沉的感觉。当时的状态是干什么都没力气,就想躺着。但是这些都是一时性的,过段时间就恢复了。

只是我的病后来又在髂骨、臀肌上发现转移,于是我一共接受了6次重粒子线治疗。有时一次性住院治疗两个地方,用同一个模型(身体固定器具)接受两个部位的照射。由于控制排尿和排便的神经受到重粒子线的影响,变得容易便秘了。偶尔出现过像是针扎似的疼痛感,但是最近基本也没有了。

现在肺部和耻骨上仍然有转移。肺部有不少肿瘤分散在左右肺里,说是因为数量太多所以没法儿用重粒子线治疗。癌症中心的医生说还有其它治疗方法,但是好像风险较高,目前因为没有疼痛也没有呼吸困难,所以暂时没有进行化疗等治疗。等到疼的时候,打算到时候吃止痛药止痛可能好一些。

左边大腿骨上也有转移,医生建议最好提前去除肿瘤,以免肿瘤长大后发生骨折,但是由于这块儿是经常活动的部分,由于担心会妨碍骨头再生,因此不适合重粒子线治疗。于是这个位置的肿瘤做了外科手术。
但是说实话,手术之后走路变得困难了,也很疼。直到现在我还在怀疑,当初决定做手术到底是不是最佳选择。
——治病的日子真是很不容易啊。

O女士:一而再再而三地出问题,我当时总想,怎么又来了。自己的反应好像没有那么震惊,但是内心深处也许并非如此。让自己变得感觉迟钝,这可能是一种自我保护。
只是,太没心没肺了也不知道是不是好事儿。我自己并没有太在意自己的病,周围的人甚至惊讶“没看出来你哪儿病了呀?”。这样乐乐呵呵地过日子,就能忘掉生病的事情。
治疗费方面,人寿保险的一次性支付解决了很大问题。特别偶然,在我得这个病1年以前,经别人推荐我加入了人寿保险。由于时间上过于巧合,人寿保险公司还对我进行了特别仔细的调查。好像保险公司联系了我去过的所有医院进行了确认。
——您家人和周围的人都是什么反应?

O女士:家里人还和平常一样对待我。甚至于,几乎不会刻意安慰我,我甚至想“怎么我都生病了还要干这么多活儿、这么忙?”(笑)。所以当时我还想,住院也挺好,住院就不用干家务活儿了(笑)。家人这种态度可能也是好事儿。特别是重粒子线治疗的时候,一出院马上就能活动,有时候直接就去上班了。

朋友和邻居真的非常照顾我,有时候用车接送我,出院后我连爬自家二层楼的力气都没有的时候,大家纷纷做好饭菜给我送过来,还换班给我打扫卫生,等等,这些支持真是给了我莫大的帮助。
——可能是因为您人缘好吧。

O女士:可能是缘分吧。要不是因为得了癌症,我也不会重新审视自己的人生,也不会和以往没有接触的人进行交流。我觉得自己非常幸运,遇到的都是好人。即使同样是癌症,毕竟还分为很多种类,而且,发现的时候处于什么阶段、去了哪家医院、遇到什么样的医生、患者什么年龄、什么性格、什么样的思考问题方式、什么样的状况等等,每个人的情况都各不相同。

这时候我想的是,所有事物都需要取得平衡以及具体问题具体分析。比方说吃饭,如果某天暴饮暴食了,转过天来节制一下,只要整体上实现平衡就好了。人都有失败的时候。所以不要太神经质了,大体上过得去就行了。

目前为止几次进出放医研和癌症中心医院,重粒子线治疗也做了好几次。大腿骨手术的时候换了人工骨头,现在身体里面已经有金属物质了,此外,如果再做重粒子线治疗的话,骨头可能会变脆,所以目前没再预约接下来的治疗。

现在,作为兴趣,我加入了合唱团,到处参加表演活动和音乐会,有时会去患者交流会喝点儿酒,没事儿还经常出去到处走走。




注:本文系重离子之父辻井博彦教授新作《重粒子线癌症治疗——无需开刀的疗法》部分内容,未经授权不得转载,否则追究法律责任。


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